娘は歩くこと・話すことができない重度心身障害児。食事・排泄・着替えなど全介助が必要です。
もうすぐ(2026.5）7歳になりますが、首が座っている程度の発達です。
2026年、春はこんな感じで過ごしています。
暑い日と寒い日が交互にきたり、雨が続くと思ったら降らなくなって水不足になったりと
大変な季節です。
放課後デイサービスや学校が無い日。
お出掛けもしますし、のんびりおうちにいる日もあります。
過ごし方の参考になれたら嬉しいです♪
お出掛け編
食事
お出掛けは割とするほうだと思います。
公園やレジャー施設にも行きますが、やはりイオンなどの商業施設が過ごしやすい♡
行く先では休憩がてらコーヒータイムをすることが多いです。
娘と一緒にシフォンケーキを食べました。
スタバのシフォンケーキは柔らかいスポンジなので、咀嚼力が弱くても食べやすいです。
アイスもペロリと食べます。
ただ…食べすぎるとお腹を壊すので…。お出掛けの際はおむつを2枚重ねて履いています。
服薬
『夕飯を外で食べる』となると、夜に飲む薬を一緒に持って行きます。
シリコンの小さいカップのシリコンのスプーン。この組み合わせが一番使いやすいです。
おうち編
リラックスできるようにクッションを利用したり、椅子を傾けたり…
無理のない範囲で過ごしています。
食事
上の子とパパが居ない日は、スーパーでお惣菜を買って済ますことも多々です。
この日は、メンズチームは野球を見に行きました。
福祉用具の利用
ずっと座っているのは、よくないので。
プロンボードや歩行器に乗ったりして遊びがてらリハビリを取り入れています。
24時間テレビのチャリティーで贈呈頂いた『ベビーロコ』。
『停止する』という動作はまだ娘には難しいようですが、
前後に動いたり、くるくると回ったりと楽しく使えています。
募金をして下さった方、24時間テレビ様には本当に感謝です。
お部屋でゴロゴロ
ベビー用のプレイマットですが、このマットがとても居心地がよくて♡
程よいクッション性で、この上にゴロンッとしてても痛くないのです。
お昼寝もここでしています。
4人暮らしですがちょうどいい大きさです。
隅がスリット加工になっているので段差が少ないのが本当に素晴らしい！！
つまずくことがないですし、ベビーロコを乗っていても楽々と段差を超えていきます。
水をよく弾くので汚れが付きにくくお手入れが簡単です。
本当に買ってよかった♡
赤ちゃん用ですが、寝たきりっ子にもめちゃ使えます。
上の子は、ここで反復横跳びをしますがｗ
ズレたりしないです。
お散歩
基本的におうちで過ごしているときは、歩いて買い物に出かけます。
お散歩ついでのお買い物です。
この日は近所の100均まで・・・。
私の気分転換になり、時間もいい感じにつぶれて。娘も楽しい♡
お散歩はメリットがたくさんです♪
最近の出来事
脱臼
なんと…
左ひざが脱臼しているかもということで…。
整形の予約が先生の空きがなくてまだ先ですが、一応サポーターをして過ごしています。
訪問リハビリの先生は、『歩行器は辞めて、プロンボードに乗って筋力をつけましょう』とのことで、
無理のない範囲でプロンボード＆筋トレを頑張っています。
抜歯
下の歯が、乳歯が抜けずに永久歯が生えてきてしまって…
2列になっていました。
下の前歯2列で過ごして1カ月…歯と歯の間に食べかすが挟まっていたので毎度のお掃除が大変でしたが、抜歯してもらえたのでスッキリしています。
- 麻酔
- 障害児（者）専門病院での歯科
- 出血
いろいろありましたので、また記事に書きたいと思います。
その時はまた読みに来ていただけると嬉しいです。
まとめ
この春、児童発達支援センターを卒園・特別支援学校に入学をしました。
学校やデイサービスが無い日の過ごし方はこんな感じで過ごしていています。
『あれもやりたい』
『これもやりたい』
ママはいろいろとありますが、娘がお休みの日はなるべく一緒に時間を共有して過ごすようにしています。
自分のことは、娘が学校やデイに行っているときにするように心がけています…。
みなさんが素敵はお休みを送れますように・・・。
クロワッサンクッションを干すのに便利な平干しネット。
娘が使う福祉用具やクッションを天日干しするのに最高に使えます！！
ママのセーターやニット類。ぬいぐるみなどもこの上にポンっと置いて干すと良く乾きます。
使わない時は小さくなるので、置き場所にも困りません。
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