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寝たきり障害児とのお出かけ

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娘の事

歩くことや座ることが難しい寝たきり障害児。慣れるまでのお出かけはとっても大変で…。

美和
美和

そんな寝たきり障害児ママさん、多いのではないでしょうか?私がお出かけするときに工夫している事をまとめてみました。皆さんのお出かけのハードルが少しでも下がるといいなと思います。

準備は前日に済ます

目的地の決定

まず、目的地を決めておきます。近所へお買い物くらいなら当日に決める時もありますが、たいてい前日までに決定します。

目的地が決まれば‥

  • そこまでの所要時間
  • オムツ替えができるか
  • 食事はできるか

この3つは、前日までにリサーチしておくと、持ち物は何が必要なのか分かってきます。

美和
美和

目的地に合わせて持っていく物、量が変わってきます。

荷造り

荷造りも、前日までに済ませておきたいです。午前に出発なら、前日に済ませておくと、朝、余裕がでます。

  • 水分
  • 食事や食事の道具(ハサミやエプロン等)
  • 紙おむつ等
  • 着替え
  • タオル
  • ゴミ入れ(ビニール袋)
  • 季節に合わせて必要な道具

まず、絶対に忘れてはいけないものからカバンに入れます。

我が子の場合はてんかん薬です。

だいたい決まった時間に飲んでいるので、そのタイミングで外出してても飲めるように、てんかん薬、スプーン、スポイドをzipにひとまとめにして持って行きます。嘔吐や準備の際に、こぼしてしまってもいいように予備も持っています。

水分・食事・食事道具

娘は、経口で食事をとりますが、大人と同じ大きさや固さの物はまだ難しいです。離乳食中期くらいの食事をしています。目的地のレストランを調べた時に、食べれそうな物があれば、あえて持って行かないです。エプロンや刻みバサミくらいの持ち物になります。

この刻みバサミを持っていけば、 レストランなどで、小皿を頂いて、取り分けをし、そこで刻んでしまえば食べる事ができます。普通のハサミより、刃が何連にもなっているので刻むスピードも速いですよ。↓


紙おむつ・着替え

お出かけの所要時間によっては、多めに持っていきます。紙おむつは、持ち歩き用と、車の中に何枚か入れてあります。サービスエリアへトイレのみに寄る時は、カバンの中から紙おむつを出すことが大変な事もあるので、車のシートのポケットに入れてある紙おむつを持ってトイレに行きます。冬は、汗をかく事が少ないからか、尿が多い感じがあります。ズボンを濡らしてしまっても大丈夫な用に、着替えも持っていきます。

タオル

食事後のお口や手を拭いたりしてます。

ゴミ入れ(ビニール袋)

紙おむつや、食事に使ったハサミやエプロンを入れたり、衣服を入れたり、ビニール袋は何枚持ってても重宝します。持ち歩き用と、車の中に何枚か常備してあります。

季節に合わせて必要な道具

夏は、汗拭きタオルや小さい扇風機、バギーにはファンシート


薄い生地のファンシートを選んで購入しました。付けたままでバギーを折りたたむ事ができました。

冬は、バギー用のケープを持っていきます。


大きいので、障害児用のバギーもすっぽり包み込み暖かいです。

私を救ったもの

まだ、障害者手帳を受けとってなくて、バギーを作れなかった時のお話です。

障害者手帳は、市町村にもよりますが取得できる年齢があったり、交付までに時間がかかったりします。

身体に合わせて、バギーを作るためには障害者手帳がまず必要になります。

バギーが手元にくるまで、ベビーカーを使っていたのですが、体幹がしっかりしてないので、ベビーカーの中で傾くのが気になって長時間のお出かけを避けていた時もありました。

その時に、出会ったのがぺこーなアイテムです。

↓↓↓↓

Pecona Item 公式HP

ぺこーなさんのクッション(ぺこーなクッション)をベビーカーで使ったら、今まで姿勢が傾いて乗っていたのが嘘みたいに真っすぐに!乗っている娘も辛くないのでニコニコで。

今まで苦痛だった長時間のお出かけが本当に楽しくなりました。

お値段もお手頃で、本当にありがたかったです。

バギーが届くまで、ベビーカーや家の椅子の姿勢が気になる方はぜひチェックしてしてみて欲しいです。

子供の寸法を測って、その子に合った大きさのクッションを作って下さいます。

私が、障害児とのお出かけや生活において、ぺこーなさんにはすごく救われてきました。

ぺこーなクッションの他にうつ伏せリングなど、お助けアイテムがたくさんありますよ。

美和
美和

私は、ぺこーなさんの回し者でも何でもありません、障害児の事で困っている方に、本当に助けになってくれる存在です。

ユニバーサルトイレ

赤ちゃんのおむつ替えシートはあっても、ユニバーサルシート(大人の方でもおむつ替えができるシート)が、あるところはまだまだ少なく思います。

目的地にユニバーサルトイレがあるのか、赤ちゃん用のおむつ替えシートはあるのか、必ずチェックして行きます。

最悪、ない場合…我が家は車の中でできるようにしてあります。

紙おむつ、お尻ふき、ゴミ袋、吸水シート(バスタオル)を常に車に常備してあり、窓にカーテンも付いています。


吸盤のカーテンは、取り外しがとても簡単です。

駐車場のチェック

駐車場のチェックは必ずします。

  • 車いす専用の駐車場はあるか
  • 屋根はあるか(雨天)
  • 登録制なのか、誰でも使えるのか
  • 何台あるのか

車いす専用の駐車場は、私たち障害者家族にとって、とても大事です。

なので、あきらかに健康な方が、他が満車を理由に停めていると、憤りを感じます。

お出かけ先を迷っていたら、私は、登録制の車いす専用の駐車場があるところへ行きます。

手帳や、障害を証明できる書類がないと登録できないので、安心して利用できます。

美和
美和

たまに、車いす駐車場なのに、後ろにポールがあったり、お店の旗が立ってたりします。トランクが開けれるか、降りる前にチェックしてます。

まとめ

障害児をつれてのお出かけはとても大変です。

それでも、お家から出ると少しでも気分転換にもなります。

私もまだまだ、障害児ママは始まったばかり・・・

一緒に工夫をしてお出かけを楽しみましょう。

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