娘はおそらく世界でただ一人。珍しい番号が入れ替わっている希少染色体異常児。
不均衡転座と呼ばれており、染色体の番号と順番がアンバランスに入れ替わっています。
そんな娘が６歳になりました。（2025年．5月）
希少染色体異常児である娘の発達状況をご紹介します。
身体の発達
- 首すわり〇
- 腰すわり△
- うつ伏せ×
- 寝返り〇
- つかまり立ち×
- 歩行器〇
腰が座らない
腰がなかなか座らないというか…きっと座っているであろうと思うのですが揺れる事が好きなのでその揺れで一人でお座りは難しいです。
ちゃんと支えて上げるとお顔をしっかり上げて座る事ができます。
姿勢に好き嫌いがある
発達以前に、嫌いな姿勢があります。
うつ伏せです…
とにかくうつ伏せが大の苦手。リハビリで無理やりうつ伏せにしようものなら秒で仰向けに戻ります。
足に体重をかける事が苦手でしたが、毎日おうちでプロンボードに立たせていたらだんだん嫌がる事がなくなってきました。
足を床に付いて、蹴る事で進むという事が理解できた最近は歩行器で前に進むこともできるようになりました。
身体のリハビリはおうちで遊びながら取り入れる
バランスボールに一緒に乗ったり、イケアのマットを敷いてコロコロ転がってみたり、遊びながら身体を使うように心がけています。
プロの先生のリハビリも受けていますが、かといって家ではほっとけません。娘はいつだって成長しています。体調が悪くない限り、楽しく体を動かしています。
コミュニケーション
明確にやりとりはできませんが、毎日同じリズムで生活することによって
『次はお風呂だな』『その後は食事だな』と分かりやすいように生活をしています。
何か行動をする前に声を掛けてこちらからコミュニケーションを取ろうと行動しています。
唯一、娘が自分から発することは
食事の際の水分補給の時。まだおかず（固形物）を食べたいのに口元に水分を持って行くと全力で首を振ります。
『私は今、お茶じゃない。おかずが食べたい。』と、言っているような表情です。
食事編
トロミ卒業
食事はトロミは卒業しました！
以前は汁もの系（味噌汁・スープ）はトロミ剤をを入れていました。最近ではトロミを使わなくても口から出てくる事無く飲み込めるので卒業することができました。
しかし‥必ずと言っていいほど咽る飲み物があります。
それは…常温のお茶・水！
常温だと喉ごしが分からないせいか、必ずと言っていいほど咽ます。
もう分かった事なので、味のない水分は冬でも冷やして飲んでいます。（冷やしすぎには注意しています）
食事の形態
刻み食を食べています。6歳なので味付けはほぼ大人と同じ。
取り分け食になるので、別に作る作業がなく楽です。好き嫌いはほとんどありません…
- 酸っぱい物
- 納豆
くらいです。
刻み食に大変便利なキッチンバサミを使っているので、食事準備のストレスなしです。
パンは以前はお湯で柔らかくして食べていましたが、近ごろはそのまま口に入れても食べれるようになりました。
先日、ミスドへ行った時はドーナツの味を気に入り、一つペロッと食べてしまいましたｗ
自分で食べる練習
自分で食べる練習は4歳後半くらいからのんびり開始しました。
作業療法の先生の指導や、児童発達支援センターの先生の協力もあって少しづつですがフォークを持てるようになってきています。
娘の気分があり、あまりの空腹時の食べる練習は怒るときがあり、家で食べる練習はおやつの時のみにしています。
フォークで食べ物を刺す事はまだできませんが、刺したものを渡すをそれを握って口へ運んでかぶりつく事ができます。
食べ物へ自分の口が向かっていく事を大切に練習をしています。
私は、娘がいつか自分で食べれるようになる事を夢見ています。
自傷行為がある
何かを伝えたい時や思うようにいかない時に自分の頭をゴンゴン叩いたり、机に頭をガンガンぶつけたりする事がでてきました。
ひどくなったり、やらなくなったりと波はありますが、頭を叩かない時は指を思いっきり噛んだりしています。
何かを伝えたいが、言葉を話す事ができないのでこのように訴えているのかなと思っています。
できるだけ娘の気持ちに寄り添って、
『何が言いたいのか』
『何かが嫌なのか』
察知をして、娘の不快を取り除いてあげる事ができれば
頭を叩いたり、指を噛んだりが減ります。
気持ちに寄り添いつつ、『今、◯◯なんだね』と、代弁してあげるのも大切なのだと感じています。
自走式車いすの体験で得た事
おもちゃに興味が無く、普段は自分の手足で遊ぶ事が多い娘。
しかし、風を感じる事が大好き。
3年前の福祉機器展で体験させてもらった『ベビーロコ』が頭から離れず、
先日、体験ができるイベントに行ってきました。
『何かを操作する』なんてそんな難しい事できない。
なんて、勝手に思っていたのは私だけで‥
娘は楽しそうにベビーロコを操作して乗りました。
完璧な操作ではないけれど‥
このスイッチを触れば動くのがだんだん理解できて。
最後には、クルクル回って見せてくれました。
『できない』と、勝手に親が決めつけてはいけなくて。
娘のまだ見た事ない新たなできる事を、どんどん見つけて行こうと改めて思いました。
睡眠問題
朝・夜の区別はあると思うのですが…
たまに徹夜の日があります。昼寝ができない日が特に頭が興奮してしまい目がバチバチになっている事が多いです。
これが毎日続くと、私の身体も結構しんどいです。
昼間は太陽の光をたっぷり浴びて、生活のリズムを崩さないように心がけています。
まとめ
6歳(2025.5)の発達状況と生活をご紹介しました。
発達は人それぞれ。娘の場合は希少染色体異常児なのでどうなっていくのか前例がないので分かりません。
ある日急にグンッと成長する時がくるかもしれません。はたまた、このままのんびり自分のペースでいくのかもしれません。
皆様に見守っていただけると嬉しいです♪
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