しゃっくりみたいな動きを繰り返している。
急に意識が飛んだり、倒れたり、ピクついたり…
なんだろう…
私の最初は「何？この動き」から、始まりました。てんかん発作を見たことがなかったので、何か分からず、しばらく様子を見てましたが、病院に行ったら即入院でした。
てんかん疑いがある子供さんのママたちに、娘の場合のてんかん症状の出方について綴ろうと思います。病院へ行くことを迷っていて、時間が経ってしまうより、違ってもいいからかかりつけ医に相談されることを強くお勧めします。
てんかん発作とは
「脳の慢性疾患」で、脳の神経細胞（ニューロン）に突然発生する激しい電気的な興奮により繰り返す発作を特徴とし、それに様々な臨床症状や検査での異常が伴う病気。
子供の場合は、産まれた時の脳の損傷や先天性代謝異常、先天性奇形が原因で起こるてんかんが多く、乳幼児期に発病する頻度が高いとされています。
原因不明のてんかんが多く、発病は生後から3歳までと学童期に起こりやすいことが知られています。
てんかん発作が出てくる
変な動き
最初に見た、発作の症状はミルクを飲んでる時でした。ミルクを飲みだすと、毎回、しゃっくりのような…でもしゃっくりではないような動きを15分程するようになりました。毎日それが7回ほどありました。だんだん泣くようになってきたので、上の子が通っている小児科に軽く相談したら、「そんなてんかん発作あるよ」と先生に言われました。
診断の遅れ
そう言われても、てんかん自体がよく分かってない私は、「次の医大での定期健診で相談すればいいや」と、簡単に思っていました。
- 記事タイトル 希少染色体異常が分かるまで
いざ、定期健診の日。診察の最中にまたしゃっくりのような動きをしたのです。
「この動きです」と、周産期の先生に診てもらいましたが、
「目が合うからてんかんじゃない」と、言われました。
おかしいなと思いながらも、診察を終えて帰宅しようとしましたが、やはり納得いかず…
帰る前に「他の先生に診てもらいたい」と、言いに行きました。
小児脳神経外科の先生に3日後に予約を取ってもらいました。
その間も、家でしゃっくりのような動きは止まらず。むしろどんどん大きくなっていきます。
専門の先生に診てもらう
待ちに待った専門の先生の診察です。
- てんかん発作中の動画
- 時間、回数などを数えたもの（紙、アプリなど）
動画を見せて、症状などをお伝えしました。
すぐ先生は「今日から入院して治療です」と、おっしゃいました。
3日前の周産期の先生の話をしたら、「医者でも専門じゃないから分からないこともある」と。
イライラしましたが済んだ事なので、これからの事を考えるようにしました。
治療開始
脳波
まず、さっそく行ったのが脳波の検査です。
頭に脳波の測定器を付けて丸一日、てんかん発作時の動きと脳から出ている電気を調べました。
発作は何回も出たので、診断は早かったです。
ウエスト症候群（点頭てんかん）の疑いでした。
入院での治療法
ACTH治療と言って、毎日、太ももに注射をしていく治療法です。毎朝、先生が部屋まで来られて注射をします。
ACTH治療は免疫力が下がるので、先生からOKが出るまでは、部屋の外には出れず…5週間ずっと部屋の中にいました。
まだ、コロナが始まる前だったので、付き添う大人が変わっても良かったのが幸いでした。
私・パパ・おばあちゃんで交代し、上の子を預かってもらいながらの治療でした。
3週間、注射を続け、脳波を撮って大丈夫ということで残り2週間は様子見と、まだ免疫力が回復しないとの事で病院で過ごしました。
退院したのに…
脳波もよくなり、発作もゼロになり退院しました。しかし、その3週間後・・今度は息を止めて顔が真っ青になる発作が始まりました。
その時はすぐにてんかん発作だと感じました。どんどん息を止めるのが長くなってきたので、車で医大へ行くには、私一人だと不安もあったので、迷わず救急車を呼びました。救急車の中でも真っ青になり、すぐに抗てんかん薬の点滴をしてもらい、症状はよくなりました。
点滴を外すと発作が出てくるので入院です。今回は1週間。飲み薬で発作が落ち着くのが確認できたら退院しました。
息止め発作は完全に無くなることはなく、薬を飲みながら付き合うことになりました。
娘の発作の種類
もうすぐ6歳になります。てんかんと付き合って5年です。
経験した発作、現在の発作の症状です。
2歳～3歳
- 身体がピクつく
- 息止め
3歳～4歳
- 脱力発作（急に力が抜ける）
- 息止め→体に力が入る
- ぼーっと意識がない
5歳～現在
- 体に力がはいる→硬直（強直）発作
- ぼーっと意識がない→欠神発作
- プルプル震える→強直間代発作
日常生活
たまに、救急車を呼ぶ発作もありますが、薬で日常生活を送れる程度になっています。
台風や低気圧により、発作が頻繁にあったり、調子のいい日もあったりで、体調はその日によります。
娘は寝たきりで急に倒れたりする事もないので、保護帽は被っていません。
立って歩いたりできる子は転倒の恐れがあるので頭を保護する帽子を被ります。
薬はてんかん薬だけで4種類飲んでいます。数ある薬の中で組み合わせと量で調節して体調に合わせていきます。いろんな薬をチャレンジしてきました。
今飲んでいるのは、その中でも比較的に効いたんじゃないかと思う薬を飲んでいます。
今後、新しいてんかん薬が出るのならどんどん試したいと思っています。
パープルデー
3月26日に、世界中の人が紫色のものを身に着けて、てんかんについて知ってもらうよう、よびかける国際的なイベント
てんかんの啓発運動の日があります。
まとめ
娘の場合の、てんかん発症時から現在までの症状をざっくりまとめてみました。
てんかん疑いで通院を迷われている方の参考になったり、同じく難治性のてんかんで悩まれている方に、うちもだよ。と、伝わればと思います。
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