子供の状態は違えど、障害児のママって本当に大変。
なんで、うちだけこうなの？と、辛くなる時も多々…
実際にショートステイに預けてみた時のお話です。
障害児との日常
障害児育児はとても大変。娘は、重度心身障害児。自分で動く事もできなければ、話す事もできない。
- 食事
- 排便
- 着替え
- 移動
すべて、周りの力を借りて生きています。
食事の介助は、1食に30分～45分程度。ですが、これが一日3食（もしくは2食）、年中無休なのでこれだけでも時間が取られてしまいます。
排便、着替え、移動など手がかかるので、私自身の自分の時間というものが、娘が児童発達支援センターに行っている時くらいです。
意思疎通ができない大変さ
娘は、話す事ができないので、こちらが表情を読み取り解釈している感じです。
ご飯をあまり食べてくれない時、体調が悪くて食べれないのか…味が気に入らなくて食べないのか…他に理由があるのか…
痛いとき、かゆい時もうまく伝えられないので、自分の頭を自分でゴンゴン叩いたりする事もあります。分かってあげたいのに、分かってあげれなくて私も辛い事があります。
施設に預けたいと思うとき
施設に預けたいと思う時は多々あります。
- 夜、まとまった睡眠が取れなくて辛い時
- 何をしても楽しそうでない時。反応がない時
- きょうだい児を我慢させてる時
- 何も気にせずお出かけしたい時
理由を言い出したらキリがありません。
娘の事を考えずに生活をしてみたいと思う時に、施設に預けたいと頭をよぎる事があります。
実際、ショートステイ（レスパイト）をした結果
なぜ、ショートステイ（レスパイト）に預ける事になったのか
家庭での会話で、「もし、私に何かあったら、安心して娘を預けれる所を見つけておきたい」と、パパと話す事がありました。
私に何かなくとも、急な身内の不幸や、どうしても娘を連れていけない時に利用できればいいなと思ったからです。
市の相談員さんに「施設に預ける事に後ろめたさを感じなくても大丈夫。これから何があるか分からないから、いろんな人に〇〇ちゃん（娘）の事を知ってもらうのはとても大事な事。」と、言ってもらい、ショートステイに預けてみる！という決心がつきました。
手続き
ショートステイ（レスパイト）場所を探すのは、大変でした。娘は医療ケアがない重度心身障害児。言ってみれば、中途半端なのです。医療ケアがあれば、優先的に入れる施設があったり、自分で動ければ、受け入れてもらえたりと、施設によって条件があります。医療ケアがない重度の障害なので、なかなか受け入れ先が見つかりませんでした。
そんな中、リハビリに通っている病院で、受け入れができるとお話を聞いて、予約を取ったのですが、コロナあけということもあり、半年待ちでした。
半年たったころに、施設からお電話を頂いて、手続きを進む方向になりました。
お試しで、付き添いステイをして大丈夫であれば契約です。
付き添いステイの時に
- 食事の形状
- 服薬の事
- 睡眠の事
などなど細かく聞いて下さいます。
当日の様子
当日、連れて行き、私がお部屋から出ようとする時、じーっと私の顔を見つめていました。
後ろ髪がひっぱられる思いでしたが、娘にとっても私にとっても、
試練と思い、部屋から出ました。
慣れない中で初めて一人でのお泊り。
急に環境が変わった事がダメだったのでしょう。
体調を崩しました。その日の夜20時頃に電話がかかってきて
「ずっと、嘔吐をしています。先生に診察をしてもらいましたが、熱もなくて、嘔吐以外は大丈夫そうなのでこのまま様子を見ます。」と。
しばらく様子を見ててもらいましたが、嘔吐は止まらず…。
次の日の朝、日が昇るころにお迎えに行きました。予定より9時間早くショートステイを終えました。
まだ、お会計ができない時間だったので、お会計は後日行きました。
いくらお試しステイで一日過ごせたとは言え、やはり私がいない事が娘にとって心身ともにストレスだったのでは…と、感じます。
帰宅したら、表情も明るく、嘔吐も止まりました。
結果
看護師さんは良い方たちばっかりで、お世話も真摯にしてくれていたと思います。
ただ、娘は重度心身障害児ですが医療ケアもなく、本当の寝たきりではありません。
普段は、児童発達支援センターへ通いお友達との楽しい雰囲気の中で過ごしています。
それが急に、一日ベットの上で静かなお部屋の中で一人で過ごす事になりました。
発作時は、足にモニターを付けているので、ナースステーションに伝わるそうです。
良い経験にはなりましたが、医療ケアがない重度心身障害児の娘にとっては、一人でポツンとお部屋で過ごす事は今後も難しいのだと思います。
医療ケアがない重度心身障害児でも受け入れてもらえて、療育的なことをしてくれる施設が今後たくさん増えてくれることを願っています。
療育とは・・・個々の発達の状態や障害特性に応じて支援をすること
- 記事タイトル 寝たきり障害児とのお出かけ
- 記事タイトル 希少染色体異常が分かるまで
まとめ
障害児との生活は本当に大変です。私があと3人くらい欲しいと思うことがたくさんあります。
ママにも、自分の人生があります。施設に預ける事に後ろめたさを感じていては、一歩を踏み出せません。
娘は、結果的にショートステイに行くことは難しかったです。しかし、この結果もチャレンジしてみない事には分からなかった事です。
また何年後かにチャレンジしてみようと思っています。
家族だけでなく、地域の方や、病院の看護師さん、施設の方、先生方などなど…いろんな方に娘の事を知ってもらう事は、今後生活していくうえで、大事な事だと改めて感じました。
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