娘に障害があると分かった時、すぐに病院の中に入っているリハビリセンターの予約を取りました。
1歳にならないくらいのまだ、首すら座っていない娘。私は娘のリハビリを始める事ができるのが、心が少し救われた気がしたのを覚えています。
娘の事
娘は、希少染色体異常をもつ、重度心身障害児。歩くこと、話す事ができません。
全介助が必要です。
- 首すわり ２歳前くらい（じわじわ座っていった感じ）
- 寝返り １歳半
- 腰すわり 未取得
- 食事 生後５か月から
- 排泄 紙おむつ
- 歩行 ５歳10か月で歩行器に乗って少し
本当に発達がゆっくりです。出来るようになってもしばらくしたら出来なくなり、
三歩進んで二歩下がる
とは、この子の事だと思うほどの発達スピードでした。
リハビリとは
リハビリとは・・・自分らしく生きるための機能回復に向けたさまざまなアプローチの総称
リハビリって、高齢の方が弱った足腰を鍛えるというイメージがありましたが、小児のリハビリは違って
- 発達へのアプローチ
- 歩行訓練など
- 認知機能訓練
- 食事の練習
- 視覚訓練
などなど、分野が多岐に渡ります。
リハビリを始める前に、整形の先生と「リハビリ評価」を行い、必要な項目が適切に受けれるようにあらかじめ、話し合いがありました。
いつから
娘がリハビリを開始できたのは、1歳になるころです。
希少染色体異常が分かって、すぐリハビリが開始できました。
病院のリハビリセンターでPT（理学療法）、OT（作業療法）から開始をして、2歳半から視覚訓練を開始しました。
病院のみを通っていましたが、地域のリハビリして頂ける所があるので、そこにも4歳からお願いしてあります。
- OT（作業療法） 月１
- ST（食事の練習） 不定期
- PT（理学療法） 週１
- 視覚訓練 月１
どんな内容
プロの先生によるリハビリ
その日の娘のコンディションや、発達具合で内容を変えて頂いています。
ゆっくりではありますが発達をしていますので、リハビリの内容もこの5年で変わってきました。
| リハ開始～ | 3歳～ | 4歳～ | |
| OT | おもちゃを触る | おもちゃを触る 積み木を倒す タンバリンを鳴らす | 積み木を倒す タンバリンを鳴らす |
| 食事 | × | フォークを持つ | フォークを持つ 食べ物へ向かう |
| PT | うつ伏せ お座り | 立位 お座り 四つ這い | 立位 お座り 歩行器 四つ這い |
| 視覚訓練 | おもちゃを見る | おもちゃを見て触る | おもちゃを見て触る |
ざっくりとまとめるとこんな感じです。
発達がゆっくりなので、内容もほとんど変わらないかなと思いきや、振り返ってみるとちゃんとリハビリ内容も発達していっています。
家で私が行うリハビリと言う名の遊び
療育とは…障害のある子どもやその可能性がある子どもに対して、発達の状況に応じ、将来の自立と社会参加を目指してさまざまな方法で支援すること。
おうちで、『療育』と聞くと、難しいイメージを持たれるかもしれません。
『療育』と思うと楽しくなくなってしまうので、遊びの延長と私は思っています。
遊びや好きな事を通して、娘が苦手な事が少しでも身に付いたらいいなと思っています。
バランスボールに乗る
一人で乗ることができないので、抱っこをして一緒に乗っています。
揺れたり、跳ねたり、身体で感じられる刺激が好きな娘にとっては最高の遊びです。
プロンボード
靴や装具をはいて、乗っています。PTの先生が、「骨は、体重をかけなければ強くなっていかない」と、おっしゃっていて。プロンボードで、辛くない程度に傾きを調整して、立たせています。
歩行器
いい感じの歩行器をメルカリで購入することができたので、元気があるときは、乗せている事が多いです。
天気のいい日は、外で歩行器の練習をすると娘も楽しそうに乗ってくれます。
おやつの時間
おやつの時間だって、練習タイム！大好きなパンをフォークに刺して渡すと、フォークを握り、自分で食べようとします。機嫌が悪くならない程度に、『自分で食べる』練習をしています。
マグに牛乳を入れておけば、自分で持って飲む練習をします。
おもちゃ・本
自分で、本をめくったり、おもちゃを持つことができないので、私がお手伝いをしながら一緒に楽しみます。音の出るものや、きらきら光るものは、認識できるのでよく使っています。
たまに、図書館にも行って、娘が好きそうな本を探しに行くこともあります。
おうち療育の先生の発信を参考にする
とってもわかりやすく、おうち療育を発信されている先生がいます。
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成果
5歳10か月現在、腰は座ってないですが、歩行器に乗れば少しだけ動くことができます。
腰は、ほとんど座っていると思うのですが、自分で揺れて自己刺激を楽しんでいるので、座らせても倒れてしまう状態です。
揺れなければ、座ってられるのにな。と、思いますが…
本人の楽しい事なので、焦らずに完璧なお座りをマスターしていけたらと思います。
母の願い
最初は、健常児みたいに、テクテク歩いてたくさんお話ができるようになればいいと思っていました。
しかし、娘ののんびりな発達を見てると、ほど遠くて…そんなことを思わなくなってきたのです。
毎日少しずつですが、できる事が増えて。それもできなくなる時があって。またできるようになっての繰り返しの日々…一歩ずつですが成長は確実にしています。
でも、毎日介助をしている私には、どうしても出来て欲しい事があります。
- 自分で食事ができる事
食事に取られる時間がとても多いので、少しでも自分で食べてくれたらなとひそかに思っています。
- 立位を保てる事
歩く事もできたらいいのですが、そこより・・立って欲しいです。体重が増えて、抱っこがだんだん辛くなってきました。
足で、自分の体重を支える事が出来るようになれば、抱っこで疲れた時に少し降ろす事がしたいです。
私に寄りかかって立ってくれてもいいです。
難しい願いかもしれませんが、これが全介助をしている母である私の願いです。
まとめ
いかがでしたか？
希少染色体異常の娘の発達状況とリハビリの内容をざっくりとご紹介させていただきました。
リハビリは、その子で内容や習得も違ってきます。
リハビリなんて無駄！と、思っている障害児ママさんに見て頂いて
こんな疾患の子がこんな事やってるんだ！と、少し前向きな気持ちになってくれたら嬉しいです。
リハビリで結果はすぐには出ませんが、毎日コツコツ、継続して取り組むことが、発達にいいのだと私は思います。
- 記事タイトル 重度障害児の我が子がストロー飲みができるようになった理由
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