私の娘は、歩く事・話す事が難しい重度心身障害児。
普段は、児童発達支援センターへ週5で通っています。
年長さんなので、来年度からは特別支援学校へ。
放課後デイサービスもそろそろ探し始めなければなりません。
障害児育児の裏側を知らない人からよく聞かれる事
娘を、平日の毎日。児童発達支援センターに預けていると、
たまにこんな質問がやってくる‥
『昼間は、何してるの？』
『仕事してないから暇でしょ？』
『うちの子を預かって』と、言われた事もあります‥さすがにイライラ
ママ友ができてよく聞かれる事。
障害児である娘のママ友ではない。健常児である上の子繋がりのママ友からが多い…。
やる事が多すぎて自分という人間が何人も欲しい
一般のご家庭（健常児）よりもやる事がとにかく多いというのを分かってもらいたい。
健常児で定型発達の子は…
ある程度の年齢になれば自分でやりたい気持ちが芽生え、自分で食事・着替え・排泄などなど自分でできるようになる。
しかし、歩く・話す事ができない重度心身障害児はずっと介助をしないといけない。
食事も着替えも排泄も…
おまけに、通院・リハビリなどに出向かないと行けない。雨なんか降った日は最悪…
まともに寝てくれない日だってある。翌日地獄
こんな毎日なのに。
私があと3人いたら…。全員で４人。
一人は休憩（好きな事）
一人は家事（生きるための家の事）
一人は子供の相手（可愛い子供の頃は一瞬だから）
一人は睡眠。
やらなければならない事。やりたい事。盛りだくさん。
『時間』はあるが、『暇』はない
昼間、子供が児童発達支援センターに少しの時間行っているだけなのに…
『時間あるでしょ』って言わないで欲しい。
その、『時間』に。
食料品の買い物に行ったり、上の子の学校の用事があったり…
おむつの申請と薬局までの引き取り。
大量の薬の仕分けをしたり…
担当の相談員さん（ケアマネさん）からの聞き取りがあったり…
いろんな契約の更新手続きに行ったり…
やることたくさんすぎてパンクしそうな日々。
その中で、お仕事もされている障害児育児の母ちゃん！本当に尊敬します！
だから、言いたい！
昼間に児童発達支援センターに子供を預けている障害児母ちゃんの事を
『暇だ』って言わないで！
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MARK’S手帳
手帳のカバー自体にジッパーが付いていて、児発・学校からのプリントや、自分がメモをした紙などを入れておけます。
この手帳にしてから、出欠を書いて出す紙が行方不明になる事がなくなりましたｗ
予定が一年を通してどんどん入ってくるので、インデックスシールを貼ってページをめくりやすくしてあります。
気軽にコメント下さい♪