きょうだい児という言葉をしっていますか?
きょうだい児 障害がある兄弟・姉妹がいる子の事
きょうだい児が、自分のきょうだいが他の子とどこか違う。と、気付く時がきます。
小さいうちは分からなくても、ある時まわりと違う事に悩むこともあると思います。
本記事では、我が家の場合の
- 上の子が妹の障害に気付いた時
- その時の対処法
を、ご紹介します。
きょうだい児への対応に悩まれてる方の参考になれば嬉しいです。

そもそも私は、『きょうだい児』という言葉が好きではありません。
『きょうだい児』ではなく『兄妹(きょうだい)』と思っています。
上の子について

障害がある娘と年齢の差は2歳と4カ月。学年では3つ違うお兄ちゃんです。
娘がgcuから退院しておうちに帰って来た時に、興味津々に赤ちゃんを見ていたことが今も記憶にあります。
そのころの娘には、まだ染色体異常が分かっておらず・・ただただ可愛い赤ちゃんでした。
上の子もよく可愛がってくれました。
どこにでもいるお兄ちゃんと赤ちゃん

娘の障害がわかるまでは、どこにでもいるお兄ちゃんと赤ちゃん。ミルクを飲んでいる時は、待っててくれたり、おむつを持ってきてくれたり、進んでお手伝いをしてくれていました。
それと同時に妹にママを取られた感もあって、ただでさえママっ子だったのに、それを上回るママっ子になりヤキモチもよくありました。
障害が分かりだした時
私自身が、娘のことを『この子、何か違うな』と思うようになったのは生後4か月ごろ。首が一向に座る気配がありませんでした。
ミルクの飲みも悪く、体重も増えない。そんな中、てんかん発作が始まり‥頻繁に病院へ行くようになり、発作が止まらず入院になったり。染色体異常が分かったのもてんかん発作が出だした時と同じ時期。
同じくらいに生まれた、上の子のお友達の弟や妹は、ハイハイや立って歩くようになってきました。
生後8カ月でも首がぐらぐらな娘。
まだ、上の子にとっては可愛い赤ちゃんでした。
- 記事タイトル 希少染色体異常が分かるまで
- 記事タイトル 希少染色体異常の娘
- 記事タイトル 難治性!娘のてんかん発作について
俺の妹、何か違う

『妹がずっと赤ちゃん』そう言い出したのは、上の子が年長さんの時。
お友達の弟や妹はもう歩きだしていて、さらにその下にも赤ちゃんがいるお友達家族。
『〇〇(妹の名前)は、なんで歩かないの?』
よく、聞かれました。上の子のお友達にも聞かれました。
染色体異常って言っても分からないだろうと、私が答えたのは
頭の病気だから。頭の病気で発作があって歩くことも話す事もできない。でも、こっちの言ってる事は分かるから、いっぱいお話してあげて。
詳しい病名よりも、こうゆう状態を分かりやすい言葉で説明しました。
上の子にとって、妹が障害によって一緒に遊ぶことができなくて悲しむ事が出てくるようになったのもこの頃。
『お母さん!歩けていっしょに遊べる赤ちゃん産んでよ』
何回も言われました。
私も悲しくなりましたが、この現状はどうにもならなかったです。
相談した人
その時に相談したのが、娘の通っている児童発達支援センターのセンター長。
年に2回ある個人懇談の時に打ち明けました。
「上の子が他の子との違いでメンタルが不安定」と、相談しました。
私も一人で悩んでいたので、ここでセンター長に話す事によって、心が軽くなりました。
さすが長年、児童発達支援センターに勤めてみえる方です。
どうしたらいいのか教えて頂きました。
そして
「どのきょうだいも通る道だから、上の子が小さい時に気が付いてよかったよ。」
とも、言って頂きました。
- 記事タイトル 知らなきゃ損!障害児の福祉サービス
対処法
対処法はとてもシンプルなものでした。
それは…
世の中にはいろんな子がいるという事を知ること。
自分の妹だけが他の子と違うわけではないと知る事。
それから、娘の児童発達支援センターへ上の子をよく連れて行くようにしました。
- プール遊び
- クリスマス会
- 年に数回あるお迎え
- 私のお仕事(福祉美容師)の付き添い
毎日はさすがに難しいですが、イベントやセンターに行く機会があれば一緒に連れて行きました。
回数を重ねていくと、『あの子は何ができないの?』『歩けるけど何でここにきているの?』と、自分の妹以外にも興味がわいてきていろいろ聞いてくれるようになりました。
通っている子は、みんなそれぞれ障害も違って。個性もあって。お話が上手な子もいれば、鼻にチューブの子や、手足がない子、ずっと走ってる子。いろんな子とたくさん触れ合えてたことが上の子にとってすごくよかったんだと思います。
センターに通う障害児さんたちに混じって、先生方が上の子も一緒にプールに入れて下さり、みんなと同じように接して下さって。
みんな違うけとみんな同じなんだと上の子なりに思ったことでしょう。
本当に、センター長や先生方には感謝しています。
今では

今では、『うちの妹、歩けないし喋れないよ。』と、自分からお友達に言うようになりました。
小学校に入り、妹が障害児という事でみんなにからかわれないか心配でしたが、むしろ自分から紹介するくらいです。
私も娘と一緒に、学童のお迎えに行くのは上の子にとって嫌かなと思っていたのですが…
むしろ連れていかないと『〇〇(妹の名前)ちゃんは?まだ帰ってきてないの?』と聞かれます。
上の子のお友達も本当にいい子たちばかりで。
大きいバギーでグラウンドを歩いているので目立ちます。最初は少し恥ずかしかったですが、お友達たちは私たちを見つけると、遊んでいたことをやめて寄ってきてくれます。
『〇〇くんの妹可愛いね』
『足小さいね』
よく話しかけてくれて、高学年の子が投げたボールが当たらないように誘導してくれますw
これだけお友達が優しくしてくれるのは、きっと上の子がお友達に妹のことを話しているから。
他の子との違いに気付いた時にいろんな子と触れ合えた事が、うちの妹だけじゃないという自信につながったのだと思います。
まとめ

いかがでしたか?少しでもこの記事が、きょうだい児さんがいる障害児ママさんの参考になれたら嬉しいです。
言葉で伝える事も大切ですが、うちの上の子は実際にいろんな子と触れ合う事でいろんな見方が生まれました。
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