希少染色体異常で重度心身障害児の娘。生後８カ月ごろからてんかんが始まり、それ以降ずっとてんかん薬を飲んでいます。
もうすぐ６歳になりますが、飲ませ方は変わらずこの方法。
本記事では、娘のてんかん薬の飲ませ方をご紹介します。
娘が飲んでいるてんかん薬
発作状況
発作は、てんかんが出だした時からいろんな種類の発作を経験しています。
発作の形に合わせて先生が薬を選んで処方してくれます。
発作がでてきたばかりの時は、少量のてんかん薬で発作が収まるのですが。収まって喜んでたのもつかの間…すぐに新しい形の発作が出てくるようになりました。
発作→薬で抑制→新しい発作→薬で抑制→新しい発作→薬で抑制
まるでイタチごっこのようです。
もうすぐ６歳になりますが、現在の発作状況は…
- 体に力が入る硬直発作
- ぼーっとして意識がない欠神発作
- プルプル震える強直間代発作
どれもしぶとい発作ばかりです…なかなか娘に合う薬が見つかりません…
種類と狙っている効果
- デパケン（バルプロ酸）→発作全般
- エピレオプチマル散→欠神発作
- フィコンパ→硬直発作
- フィテンプラ→硬直発作
実際の効果
今の組み合わせにしたところ小さい発作は数えきれないほどありますが、見ていて辛い力が入る硬直発作は一日１回～３回くらいでだいぶ落ち着いてきました。
硬直発作は多きときは、１日１０回以上出てその後もぐったりしてしまっていたので。生活に支障が出るほどでした。
きっともっといい組み合わせがあるかもしれませんが、下手に触ると急に発作の回数が増えたり、出方の形が変わったりするので怖いです…
今までも、新しい薬を挑戦するときは少量から開始しているので、効果が表れるのにすごく時間がかかりました。
それでもてんかんと付き合っていくので仕方ないなと思っています。
飲ませ方
水に溶いて
- 薬を小さいカップに入れる
- お水（ほんの少量）を入れて練る
- スプーンに綺麗に乗せておく
お水をたくさん入れて薬が溶けてしまうと、飲ませづらいです。
私は、ほんの少量のお水で練ってラムネみたいな形にして飲ませています。
薬によって、水に溶けやすいもの・溶けにくいものがあって、娘が飲んでいるてんかん薬は割と溶けづらいです。
風邪薬や睡眠導入薬はすぐ溶けるので、お水で練る時はスプーンの先に水滴を付けて入れるだけです。
スポイトで
てんかん薬で液体の薬を飲んでいます。
容器を逆さにしてスポイトを刺して規定の量まで引き出します。
お口に入れて押す飲み方ですが、娘には合ってないように思います。ベーって出すことも…
飲み合わせてはいけないもの
てんかん薬がとても苦いということで。我が家では、食事のデザートの時にどさくさに紛れて薬を飲ませています。
飲み合わせてはいけないものは、よく聞くのがグレープフルーツなどの柑橘系だったりアルコールだったり。
それは、当たり前なのですが、私がてんかん薬を飲ませ始めてから気を付けている事があります。
それは、食事やデザート（ヨーグルトなど）に混ぜて飲ませない。事。
なぜなら、せっかく食事が口から食べる事ができて、すきな食べ物が見つかってきたのに、てんかん薬を混ぜて食べさせてしまうと、食事の味が変わってしまってその物自体を食べなくなる恐れがあったからです。
食事は食事。薬は薬。で分けて飲ませているので、三食パクパク食べます。
私が考えた！みたいに偉そうに言ってますが…
てんかんで入院した時に、看護師さんにチラッと言われたことがすごく頭に残ってて…家に帰って考え直した時にそうゆう事か！と、ハッと思いました。
吐き出した場合
薬の飲んでいる最中に咽たり、吐き出してしまう事がしばしばあります。
私は、飲ませて３０分経ってれば飲みなおす事はしないです。
すぐに嘔吐して、吐いたものの中に明らかに薬らしき存在があれば新しく飲み直しますがそうでなければ飲みなおさない事がほとんどです。
薬がとても不味いので、きっとまた吐きそうな気がしてますから…
ずっと同じ薬を飲んでいてある程度血中濃度が安定してると思っています。
飲み忘れた場合
飲み忘れる事はほとんどないですが、もし飲み忘れたら気付いた時にすぐに飲ませます。
しかし、次の薬の時間が来そうであれば、その時間に飲む薬を飲ませています。
風邪などの体調不良で寝てしまっていて飲めない事があります。
そんな時はこのような対応をしています。
まとめ
どんな発作も全部無くなってしまうような特効薬あるといいな！！
毎日思っています。
子供さんのてんかんに悩んでいるママさんにうちはこんな感じだよ。が伝われば嬉しいです。
てんかん薬の組み合わせや飲ませ方は人それぞれです。
私たち親子は、きっとこれからもてんかん発作とお付き合いしていくことでしょう…
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