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重度心身障害児の娘の睡眠問題

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障害児との日常や雑記
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ママさんたち、1日どのくらい寝てますか??

深く眠れてますか??

私は、全然眠れてない気がします。 

なんなら、上の子がお腹にいた時から数えるともう9年くらいまともに寝てないように思います。

その理由は‥

娘の眠りが浅いから!!!

この記事では、重度心身障害児の娘の

  • 睡眠時間
  • 頼っている薬
  • 寝かしつけ方

について、ご紹介します。

睡眠に悩まれてる障害児ママさんの参考になれれば嬉しいです!

そして、何かいい方法があれば、ぜひコメントやお問合せにて教えて頂きたいです。 

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重度心身障害児の娘の睡眠時間

赤ちゃんの頃は、ほとんど寝ていて。よく寝る子だなと思っていたのも束の間。

1歳ごろ〜→午前睡30分・午後睡30分・夜7時間

3歳ごろ〜→午前睡なし・午後睡20分・夜8時間

4歳ごろ〜→朝早起きして午前睡30分・午後睡なしで19時頃寝る→朝4時ごろ起床

5歳ごろ〜→朝早起き・午前、午後睡眠なし・夜中12時すぎまで起きている(1日6時間程しか寝ない)

5歳になる頃の寝かしつけが本当に大変で‥

夜中2時くらいまで起きている日もしばしばありました。

てんかんがあるので、『発作で眠れない、眠れないから発作が増える』の悪循環でした。

てんかんの診察の際に先生に相談しました。

入眠するために飲んでいる薬

上記のように5歳ごろからは、入眠することと睡眠が浅い事に悩まされました。

5歳以前には、一時的な入眠困難があったのですが、日常生活を整える事で3日くらいで正しい時間に戻っていました。

それが、どんな方法でも睡眠時間が増えていかないので、お薬に頼ることにしました。

トリクロリールシロップ(トリクロ)

脳波の検査前にも飲む事のある睡眠薬。甘いはちみつのような液体です。

飲んでいた頃は最大で10mlまでOKと言われていました。飲み始めの頃は、スポイトを使ってスムーズに飲んでいたのですが、だんだん飲みなれてくると嫌がるようになりました。

きっと、甘さが嫌だったのかと思います。

寝つきが悪いからと10ml最大まで摂取をすると翌日まで効き目を引っ張ている印象でした。

次の日が、フラフラで児童発達支援センターでも活動ができなくなる日が続いたのでトリクロは辞めました。

メラトベル

小児の睡眠導入の際に使われるお薬です。

トリクロをやめてこちらを使うようになりました。

娘は、粉で処方されています。少ないお水で溶いて、口に入れます。無味無臭なので嫌がることもないです。

ただ、眠気のホルモンに作用する薬らしく…

娘が「眠たい!」と思ったタイミングで飲ませてあげないと効かないです。

本人が寝る気がないのに飲ませても全く効果がありません。

寝るタイミングをこちらで予測しながら飲ませています。

ダイアップ

メラトベルは使い始めてしばらくすると、薬に慣れてくるのか。体重が増えているから薬の量が少なくなるのか・・・

で、だんだん効果が無くなってきました。

ウトウトとしたタイミングで飲ませても、グッと入眠することができず中途半端に寝ている状態になることもあり。そこから発作が来てさらに眠れなくなるという悪循環にまた襲われました。そうなると結局ダイアップの出番です。

ダイアップはすごいです。

座薬を入れると、10分程で発作が落ち着いて眠りにつくことができます。

娘は12キロの体重ですが4mgのダイアップを使用して、朝スッキリ起きれています。

しかし、ダイアップはあまり使いたくないと思っているので。

次回の診察の時に、先生に相談してメラトベルの量を上げてもらおうかと思っています。


寝るためにやっている事

薬に頼ってはいますが、なるべく薬が増えないように。出来る事はしたくてやっている事があります。

日光を浴びる

真夏の気温が高い日、真冬の極寒の日、雨の日以外は外へ行くようにしています。

早く起きた朝は、児童発達支援センターのお迎えが来るまで時間があるのでバギーに乗ってお散歩しています。

時間がない日は、カーテンを開けて窓際に座位保持椅子を置いて日向ぼっこ。

体調をみながら、日光浴が辛くない程度に行っています。

日光浴をした日は、お昼寝をしてくれて夜の寝つきもよく感じます。

体を動かす

寝たきりの重度心身障害児なので、自分で体を動かすのは難しいのですが。私が抱っこをしてバランスボールに乗ったり、イケアの折りたたみマットで寝返りの練習をしたり。

運動量を増やしてあげる事を意識して日中を過ごすようにしています。



こんな時は寝れない

こんな日は寝つきが悪いという事があります。

それは…楽しすぎる日!

上の子のお友達が遊びに来ていた日や、夕方からイオンなどにお買い物に行った日です。

賑やかな場所が大好きな娘なので嬉しくて。手をパチパチさせています。

楽しそうなので私としても嬉しいのですが…

そんな日は興奮しすぎて寝付けないのです!

こんな日は決まってメラトベル→発作→ダイアップ使用って感じで眠っています。

またダイアップ使ってしまったっと罪悪感を感じながら。

まとめ

娘のお友達にも眠れなくてお薬を飲んでいる子の話を聞きます。うちだけじゃないんだと思ったのと、お薬の服用の仕方もそれぞれ違って。

睡眠問題について記事を書かせて頂きました。

一筋縄ではいかない障害児の睡眠問題。

我が家はこんな感じだよ!というのが伝われば嬉しいです。


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