希少染色体異常の娘

娘は、染色体の本来いるべき場所が入れ替わっていて、それに伴い

運動発達の遅れ

精神的な遅れ　

てんかん

などがあり、もうすぐ6歳ですが首が座っている程度の発達で、歩くことも話すことも難しいです。

染色体異常の独特の顔つきというのは、ないように思います。

有名な染色体異常は、ダウン症をはじめ多岐にわたりいろいろあります。〇〇症候群と病名のある染色体異常もあります。

娘の場合は、何にも当てはまらず…

異常になっている番号や場所が珍しいので、病名もありません。

前例もないので、どのように発達していくか見守っています。

今は、平日は児童発達支援センターへ通いお友達もたくさんいます。

週に一度、訪問リハビリを頑張ってしています。

その他に、小児神経科、眼科、内分泌科、視覚訓練、作業療法、整形など、通院もたくさんしています。

特にてんかんが厄介で…

意思疎通は難しいですが、機嫌のいい時や悪い時、好きな食べ物もあり意思もあります。

とても可愛いです。

これから、どうなっていくか不安もありますが、一日一日大切に生活をしています。

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