娘の事

発熱と発疹で入院しました。感染症かと思いきや、薬疹アレルギーだったときの様子です。

希少染色体異常がある我が子。発達が他の子と比べてゆっくりすぎる。首がなかなか座らない。染色体検査の結果、希少染色体異常で不均衡転座でした。トリソミーとモノソミー両方ある希少染色体異常が分かるまでの道のりをご紹介しまいます。

重度の知的障害と肢体不自由がある娘に送ったおもちゃたち。その中でもとくに遊べたおもちゃをご紹介しています。知的障害がある子どもさんのプレゼントの参考になれたら嬉しいです。

希少染色体異常児、重度心身障害児、難治性てんかん。いろいろ障がいがある娘の現在の生活。6歳になりましたが、のんびり発達しています。

眠る事が難しい障害児の娘。飲んでいる薬や寝付くためにしていることをご紹介しています。

重度心身障害児で寝たきりの娘は、２歳から児童発達支援センターに通いました。児童発達支援センターを選ぶ決め手となった事はズバリこれ！

寝たきりで希少染色体異常があり重度心身障害児の我が子。おうちで過ごす時は、遊びながらリハビリを取り入れています。

重度心身障害児の娘が2歳3か月でストロー飲みができるようになった話。

染色体異常の娘が、身体障害者手帳を取得した時のお話。申請方法や受けられるサービスをご紹介しています。

希少染色体異常の娘。てんかんの始まりは、まるでしゃっくりのような不思議な動きから始まりました。初めてだらけなので何をしたらいいいのか、何をしてはいけないのか分からないことだらけだった我が家の当時の様子です。