意思疎通ができない重度心身障害児・希少染色体異常・難治てんかん持ちの娘が風邪をひきました。
発熱・嘔吐・咳・鼻水吸引
ドタバタしている我が家の様子をご紹介します。
障害児ママになってもうすぐ６年。風邪を引いたときの生活は、こんな感じで落ち付いています。
風邪の始まり
風邪は小学生である上の子がだいたい持って帰ってきます
小学生の上の子が風邪をひきました。熱はないのですが、酷い咳と鼻水。時期的には『花粉症かな』と、区別がつきにくい症状。
どっちだろうと思っていたのも束の間…どんどん咳が酷くなってきますが熱は無し。
だいたい学校から風邪をもらってきますが、これはしょうがない。集団行動をしていて、ましては低学年の男子。いつもわちゃわちゃしているからどの子からどの子に風邪がいってもみんなお互い様。
ママが風邪をひくと家がまわらなくなる！？
その症状が私にきました。上の子の時は熱は出なかったのに、私は1日だけ微熱程度ですが熱が出ました。酷い咳と鼻水。
土曜日の午後だったのでかかりつけ医はお休み。市販薬で様子を見る事に。
ちょっと寝たいなと思っても、ここで私が止まってしまっては子供たちの食べるものがありません…パパは戦力外ｗｗ
夕飯作りと翌日分のお茶を沸かし、障害児の娘の介助をして…
ヘトヘト。さすがに洗濯物はパパが干してくれたので早めに布団に入りました。
母ちゃんは強い！翌日にはスッキリ♪
ついに…風邪菌は順番に
次の日…パパに熱と咳の症状。
日曜日で、かかりつけ医がお休みだったこともあり、三人ともすぐに回復したので
インフルやコロナではなさそう。
『娘に移らなくてよかった』と思い、月曜日から我が家は通常営業。
翌日火曜日のお昼すぎ。ついに重度心身障害児の娘に熱・咳・鼻水が…
こうなったら我が家は大変です。
障害児の我が子が風邪を引いた時の対処法
かかりつけ医は様子を見てから
風邪だ！と、思ってもすぐにかかりつけには飛んでいきません。
おうちで対処できる場合があるからです。
かかりつけに行くときはこんな時…
- 熱が３９度以上
- 水分すら取れない
- 手持ちの薬が少なく、翌日病院が休診
- 顔色・咳・呼吸の音が明らかにおかしい
こんな時は行きます。
なぜ、すぐに行かないかというと、普段自分で体を動かすことができない寝たきりの重度心身障害児の娘。かかりつけに行くにも大変。大変なのに、病院に行ったことにより、違う菌をもらってきたり、興奮して寝れなくなってしまったりと、家から出る事によっておこるリスクがあるからです。そして待ち時間も長い…
ちょっとした風邪くらいならよく寝て体を回復させた方が治りが早い気がしています。
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風邪の時の食事は神経質にならなくてよい
娘が赤ちゃんの時。体重がぜんぜん増えていかないのに風邪を引いてしまって…食べれない時期がありました。それを考えすぎて私の心も沈みました。
大人でも、小学生の上の子でも風邪で調子が悪い時は食欲なんて出ません。
食べれる時に食べれる物を食べれるだけ食べたらいいんです…
分かっていても、食べない事を心配になってしまう私。
昨日、ぜんぜん食べれてないやと夕飯を柔らかくして食べさせたら、案の定。全部、嘔吐しました…無理はダメだと改めて反省です。
高カロリーの食事がよさそうですが、娘は杏仁豆腐が大好きなので。風邪中の食欲がない時は杏仁豆腐と薬たち。ポカリよりお茶派です。
以前、保健師さんから聞いたのは…
風邪などで一時的に食欲と体重が落ちるのは仕方ないよ！元気になったら必ず戻ってくるから大丈夫！
その言葉通り、娘は元気になると今まで食べれなかった分を取り戻すようにたくさんご飯を食べてくれます♪
嘔吐しやすい時の対処法
娘の風邪の特徴は嘔吐！
嘔吐するとだいたい熱を測れば発熱しています。
痰が絡むので、吐き出す時と一緒に出てしまうのでしょう。
吐き出すと顔色がスッキリするので、吐きそうなら出しちゃう派です。
しかし、その後の片付けが大変ですよね。これはしょうがないと思っています。着替えやすい服やキャッチ用のバスタオル・吸水シートを置いていつ痰が絡んでもいいようにスタンバイしています。
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- 記事タイトル 娘の発作とてんかん薬の飲ませ方
てんかんがある子の大変な所は、食欲がなくて食べれなくてもてんかん薬を飲まなければならない事。
１回くらいなら飲めなくてもさほど影響は少ないですが、続けて飲めないと血中濃度が下がって発作が出やすくなってしまいます。なので、てんかん薬を飲んだ後は嘔吐はしてほしくありません。
我が家では、娘がてんかん薬を飲んだらだいたい１５分～３０分くらいは座位保持椅子に座っていてもらいます。
横になっているより、胃が下にくるので吐き戻しが少ないです。これでも吐くときはありますが…
・ 屋内用または､屋外用フレームに取り付けて使えます。
・ フレームからシュクレNextを簡単に取り外し単体で床に置いて使えます。
・ クッション自体にティルト機能があるので床に置いた状態で角度調整がおこなえます。
この座位保持椅子が本当に便利で。
角度調整が可能なので吐き戻しが多い時に角度を倒して座らせています。
座り心地がいいのか。娘はこの椅子でよくスヤスヤ仮眠をすることもあります。
※長時間、座らせておりません
意思疎通ができないために大変な事
ジーッとこちらを見たり、言葉にならない何かを訴えている時。
- 何がしたいの？
- どこか痛いの？
- 眠いの？
分かってあげれない事がしばしば…
話す事ができないので分かってあげれず母親としてもどかしい時があります。
健常児であれば
- お茶が欲しい
- 喉が痛い
- 眠たい
自分がしたい事・伝えたいことが言えます。
普段生活をしていても分かってあげれなくてモヤモヤするな。と、思う時がありますが、
風邪の時は、分かってあげれなくて辛いです。
娘が居心地が悪くないように。これは嫌そうと思う事や物はしないように消去法で対処しています。
それでも違う時があって、怒らせてしまったりもしばしば…
よく観察をして、何を伝えようとしているのかこちらからも寄り添う事を大切にしています。
まとめ
重度心身障害児・希少染色体異常・難治性てんかん持ちの娘が風邪を引いたときの対応と大変さをご紹介しました。
うちもだよ！と、共感して頂けたら嬉しいです。
何度も何度も、
健常児だったら…と、頭をよぎる事があります。しかし、娘は娘。
私の所に生まれてきてくれたことに感謝して今日も生活をしていけたらと思います。
体温計
脇に挟まずにスイッチ一つで体温が計れて便利です。
ナイトモードがあり、寝ている時の計測は音が鳴りません。
物の温度を計測する機能もあり、赤ちゃんのミルクや離乳食のスープの温度測定に使えて便利です。
吸引機
鼻水を自分で噛む事ができない娘は、こちらで鼻水を吸引しています。
パワーがあって鼻の奥までスッキリするそうです。
(小学生の上の子の感想です)
パーツがバラバラになって洗えるので衛生的。
吸入器
咳・鼻づまりが酷い時の吸入はこれでしています。
かかりつけの小児科で『モクモクする薬』と伝えると使用する薬の処方箋を頂きます。
朝・晩にモクモクする事によって気道の通りが良くなるように感じます。
(個人の意見です)
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